共济失调是难治性疾病吗

shwhwx · 发表于 2019-5-8 09:48:28

谭晓，男，13岁，河南郑州市人。出生时难产窒息，6个月时父母发现晓晓右手几乎总是握拳，而左手相对灵活很多，抓握反射灵敏，父母经过上网查询6个月的宝宝小手应该可以伸开，抓握反射自出生时就应该灵敏，妈妈想起在产房抢救晓晓的过程，不由得一种不祥的感觉袭来，等不及当天就抱晓晓去郑州市中心医院检查，颅脑CT检查示：右侧大面积脑软化灶脑室扩大脑发育不良。医生说晓晓很可能是脑瘫患儿，将来走路讲话智力都是个未知数，这无疑是个晴天霹雳，医生还说这是难产造成的无法改变了，也没有很好的治疗方案。这对晓晓的父母来说犹如宣判晓晓死刑一样无法接受。接下来的几天晓晓的父母给晓晓做脑MRI 的检查，请郑州市各大医院的专家看片子，可得到的结论是一致的，这么大的脑损伤，将来脑瘫的可能性很大。晓晓的舅舅在北京就职，就帮助在北京儿童医院挂号预约专家，一月后由吴沪生教授亲自给就诊，可得到的结论还是一样，只有等晓晓逐渐发育才知道到底怎样，脑瘫的可能性最大。拿了一些健脑的药物就回郑州了。
   晓晓的妈妈总感觉是自己造成晓晓难产，天天在自责与懊悔中度过，早知道如此当时就应该剖腹产。也投入了所有的心力来照顾晓晓，天天给晓晓做按摩康复。可喜的是晓晓10个月终于能翻身了，对外界的反应感觉没有明显的落后。1.5岁晓晓终于会走路了，也能偶尔叫妈妈，于是晓晓的妈妈一直梦想着一定是医生诊断错了，晓晓不会是脑瘫的患者。日子转眼过的好快，晓晓3岁了，走路还不能像正常孩子一样，感觉走路不稳，容易跌跤，平衡感特差，右手的握力比左手差一些，但也没有发育畸形。一直被各大医院诊断为轻度脑瘫。随着年龄的增长晓晓自己会描述说腿脚无力酸软，尤其上楼梯是落地很重，根本不能跑步，走路越想走直，就越是东倒西歪的。语言和智力发育落后但还基本能上学。晓晓的父母也早已接受脑瘫的诊断，逐渐放弃了治疗。晓晓妈妈为了给晓晓祈福成为基督教的信徒。
   2008年7月份晓晓妈妈做礼拜时遇到一位大姐，她是还愿来了，感谢主的指引让他患有家族性小脑共济失调的儿子找到威海国安医院并且在那里治疗好了疾病。聊天是发现这位大姐儿子的病状竟然和晓晓的病状相似，于是心生疑问难道晓晓不是脑瘫，如果是共济失调不是也就有治愈的希望了吗？回家后就上网查询威海国安医院了解，原来国安医院是一家治疗脑科疾病的专科医院，对脑瘫，共济失调等疾病都能治疗。于是燃起了一丝希望不管是脑瘫还是共济失调都决定到威海国安医院再次咨询看看。一家三口第二天就启程到威海。幸运的是孙国安教授会诊完预约的患者时11点还不到下班时间，就亲自给晓晓做了详细的会诊。了解到孙国安教授是威海市神经科第一人，是滨州医学院的终身客座教授，医院就诊的患者不仅全国各地而是世界各地的患者来诊。经过孙教授的详细询问病史和阅片，最终诊断小脑共济失调。为了让晓晓的父母能够接受这一诊断是共济失调而非脑瘫，李娟医生详细给举十几例的共济失调患者的临床表现及诊断过程，还和住院的脑瘫患者家属及共济失调家属做了交流。满怀信心的于2008.7.26接受了孙国安教授发明的分离型脑起搏器的治疗。治疗前孙国安教授只是给讲述分离型脑起搏器的治疗原理及治疗过患者恢复的情况，并没有给承诺晓晓的病能有多大的改善。但治疗后晓晓的恢复带来太大的惊喜，手术当天需要卧床休息，只有上了几次厕所，但晓晓自己描述感觉双腿有了力量，家属没有注意走路步态的问题。第二天查房，居然见到晓晓在走廊上来回走，晓晓父母脸上的笑容给了医生最佳的答案，晓晓走路稳定多了，虽然还不能走直线，但晓晓不怕跌到了，转头走路时都很平稳。住院10天，晓晓一天比一天有恢复，出院时家属送来晓晓的亲笔感谢卡片。卡片上还画了好多只自由飞翔的小鸟，说感谢孙爷爷让他可以自由自在的走路，心情像小鸟一样可以飞翔了。
   转眼晓晓治疗2年了，晓晓妈妈也像那位大姐一样每做基督礼拜时都会感谢威海国安医院，感谢孙国安教授，感谢主。
如果您身边也有正在饱受共济失调折磨的患者，我推荐您到威海国安医院治疗，您可以拨打专家咨询电话：15610799688进行咨询。

捂风挽笑 · 发表于 2019-5-10 11:08:38

感谢楼主，看帖回帖是美德！

心劫 · 发表于 2019-5-11 17:50:40

不知该说些什么。。。。。。就是谢谢楼主

心劫 · 发表于 2019-5-15 18:45:14

写的真的很不错

懒喵喵 · 发表于 2019-5-17 12:52:26

楼主，貌似讲的很高深啊~~~

路人 · 发表于 2019-7-13 06:26:34

帮帮顶顶！！

空闲 · 发表于 2019-10-28 01:22:15

我抢、我抢、我抢沙发~

捂风挽笑 · 发表于 2020-6-28 05:27:02

找到好贴不容易，我顶你了，谢了

心劫 · 发表于 2020-10-15 19:16:10

楼主帮你顶下哈！！

懒喵喵 · 发表于 2021-3-4 04:07:43

感谢楼主，小手一抖，钱钱到手！

青柠 · 发表于 2021-4-8 11:31:47

你好楼主，感谢分享~

路人 · 发表于 2021-6-10 09:35:52

谢谢楼主，共同发展

路人 · 发表于 2022-3-2 15:44:53

楼主人我是来刷分的，嘿嘿

心劫 · 发表于 2022-4-1 17:19:18

感谢楼主，路过，支持一下啦

心劫 · 发表于 2022-5-5 19:00:48

感谢楼主沙发！沙发!

捂风挽笑 · 发表于 2022-6-9 23:31:32

感谢楼主，路过，学习下

心劫 · 发表于 2023-2-23 12:01:02

学习了，谢谢楼主分享、、、

空闲 · 发表于 2023-5-23 19:55:36

相当不错，感谢无私楼主分享精神！

雷啸 · 发表于 2025-6-12 01:12:32

支持一下

楼主

青柠 · 发表于 2026-2-4 17:10:31

学习了，不错，讲的太有道理了

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